てんかんとは？患者さんの本音や体験談
患者さん本人が感じたことには個人差がありますので、ご理解頂きますようお願い申し上げます。
てんかんってどんな病気？
脳から出す信号のON/OFFが乱れ、さまざまな症状（発作）が起こります。
生まれつき（先天性）のものと、事故や老化（後天性）のもの両方があります。
およそ１００人に１人の割合で発症します。
どうして発症するの？原因について
どの年齢層でも発症するが、発症確率が高いのは幼少期と老齢期。
つまり脳の発達が未熟な頃や、逆に老化や人生の過程で脳に異常が発生した時に起こる可能性が高いとされている。
主な症状は？
てんかんの症状というのは度合いや個人差はありますが、基本的に一定の症状を繰り返します。
てんかん発作そのものが死に直結するようなことは稀ですが、状況によっては危険な場合もありますので、決して甘く考えないようにしてください。
中にはご本人に発作時の記憶が薄いことから軽視しておられる方もいらっしゃいますが、できる予防はしっかりと行いましょう。
痙攣（けいれん）
手足がガクガク、ピクピクと一定のリズムで曲げ伸ばしされたり、震えたりします。
硬直（こうちょく）
手足がピーンと突っ張り身体全体が固まることがあります。
脱力（だつりょく）
全身の筋肉の緊張が低下することで、突然バタンッと倒れてしまいます。
意識消失（いしきしょうしつ）
数分間の意識がない状態で、呼びかけにも反応がないことが多い。
この時の記憶もほとんどないことが多いです。
ミオクロニー発作
全身や手足などが一瞬ピクッと動く。
複雑部分発作（ふくざつぶぶん）
感情の変化や特殊行動など様々な症状が出ることがあります。
３０分以上続くような発作や短時間に繰り返す発作は生命に危険が及ぶ可能性があるため救急車を呼ぶなど必ず対応を行いましょう。
考えられる危険性
・吐しゃ物で呼吸ができなくなる ⇒体位を横向きにして予防しましょう
・痙攣や硬直で舌を噛んでしまう ⇒指やタオルを口に挟み込みましょう（呼吸は確保すること）
・倒れた時に頭部を強打してしまう ⇒帽子を被っておくことがお勧めです
私の体験談と患者さんの生の声
私は障害者の方の支援をする仕事をしています。
日々いろんな人と接する中で聞かせて頂いた本音や感じたことをご紹介させて頂ければと思います。
また、このブログを読んだ方で本当はこうなんだ！とか、こんな「悩みや不安」「わかってほしいこと」など、ございましたらコメント頂けますと一読したうえで可能な限り掲載させて頂こうと思っておりますので宜しくお願いします。
と、いいますのも当ブログでは障害の理解と本当の気持ちや声を広めていくことと同時に偏見や差別をなくし「誰もが人として対等である」ことも発信していきたいと思っているからです。
平等ではなく公平な世の中、障害に関わらず支援が必要な部分はお互いに支え合う世の中になる一助になれば幸いです。
てんかん患者さんの声
反応が薄いとか返事がないとか怒られることも多いけど、自分じゃどうにもならないことなんだと知ってほしい
いつの間にかあちこちに怪我をしてたりするけど本当に覚えていないし、それがとっても怖い
自分でもいつ発作が起きるからわからないから、一人じゃ不安でどこにも行けない...
いきなり仕事内容を変えられてしまったりクビにされることもありました
てんかん患者みんな一緒ではなくて普通に車の運転も出来るんだけど、危険視されたり迷惑がられたりするのはつらい
まだまだ沢山の声をお待ちしております。
病院の先生でも知らない本音や悩みを匿名だからこそ勇気を出して発信していきましょう！
治療方法や生活について
症状にあった治療を必要としますが、大部分は薬により発作を起こさないようにすることが可能です。
また、種類や症状の重さによっては手術を行い緩和する方法も稀にあります。
なかなか完治は難しいため病気とうまく付き合っていくことが大切です。
適切な治療や生活を行うことで、脳が発達し出来ることが増える場合もあるそうです。
発作の前兆がある時は多くありませんが、このような症状が見受けられた場合や以下の生活習慣に気をつけることで重大な事故を避けることができますので頭に入れておきましょう。
前兆と気を付ける点
・睡眠不足は発作を誘発する一因となる
・脳や体が疲れたり興奮すると発作が起きやすい
・一点を見つめてボーっとしている
・口元がもごもごしてハッキリしゃべれない
・声をかけても反応が薄い
・異常な行動や体の一部の動作がある
・感情の起伏が激しい
公式サイトや主治医の意見を聞き情報を取捨選択しましょう
私もそうですが、医療の資格がない者が提供する情報の中には正しくないものや主観が含まれる可能性があります。
決して鵜呑みにせず信頼できる公式サイトや主治医の意見をしっかり聞いて照らし合わせて考えましょう。
当サイトでは患者さん個人の意見や気持ち、私の体験談を掲載しており、それが当事者にとって知りたい情報であったり心の整理に役に立つことであったりするものだと感じております。
ただし部分的な情報であることや、残念ながら正確な答えを示すことのできるものではありません。
出来る限り正しい情報をお届けできるよう努めて参りますが、当サイトの性質上難しい（個人の主観や意見も入ることなど）面もございますことご理解頂きますようお願い申し上げます。
にほんブログ村